Enfants atteints d'un handicap ou d'une maladie : quelles aides disponibles ?

Apprendre que votre enfant est atteint d’un handicap ou d’une maladie chronique bouleverse profondément votre vie familiale. En effet, votre enfant nécessite une attention particulière et des aménagements adaptés.

En tant que parent, il est essentiel de connaître les ressources et aides disponibles pour faire face aux défis du quotidien, tant sur le plan émotionnel, éducatif, que financier.

Qu’est-ce qu’un enfant à besoins spécifiques ?

Les enfants atteints d'un handicap, d'une maladie chronique ou de troubles du développement sont donc reconnus comme des enfants à besoins spécifiques (EBS). Ce sont des enfants dont le développement ou l’apprentissage est entravé par des difficultés durables ou définitives. Cela peut inclure :

• Une déficience physique ou sensorielle (vue, audition…)
• Une déficience intellectuelle
• Des troubles du spectre autistique (TSA)
• Des troubles de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH)
• Des troubles du langage ou de l’apprentissage
• Une maladie chronique ou une affection de longue durée

Ces enfants ont besoin d’un accompagnement personnalisé, tant à la maison qu’à l’école, et peuvent bénéficier de droits spécifiques et de soutiens financiers.

Les implications au quotidien

Élever un enfant à besoins spécifiques demande :

• Une présence constante et une patience accrue
• Une gestion rigoureuse des traitements médicaux, des rendez-vous spécialisés, et parfois des régimes alimentaires
• Des aménagements pédagogiques et des démarches administratives complexes
• Une organisation familiale souvent chamboulée avec un matériel adapté, avec des impacts sur la vie professionnelle et sociale

Quelles aides pour les familles ?

1. Soutien psychologique et accompagnement

Des associations comme La Ligue des Familles, la Fédération des Associations de Parents de l’Enseignement Officiel (FAPEO), l’Association des Parents et Professionnels autour de la Personne polyhandicapée (AP3), Réseau SAM (Solutions et aide pour le handicap, la maladie ou le vieillissement) ou encore le Portail de Référence pour l’Enfant à Besoins Spécifiques (PREBS) offrent :

• Des ressources pédagogiques utiles
• Des groupes de parole
• Des conseils juridiques et sociaux
• Un accompagnement dans les démarches scolaires et administratives

2) Aides financières : allocations familiales majorées et suppléments

Supplément pour enfant handicapé ou malade

En Belgique, les allocations familiales peuvent être majorées pour les enfants reconnus comme handicapés ou atteints d’une affection. Ce supplément spécifique est accordé jusqu’à l’âge de 21 ans, sous condition de reconnaissance par l’AVIQ (Agence pour une Vie de Qualité).

Supplément social

Les familles à revenus modestes peuvent également bénéficier d’un supplément social. Celui-ci est calculé automatiquement sur base du revenu imposable brut (via le SPF Finances). Il s’agit d’un soutien précieux pour alléger les charges liées aux soins et à l’éducation de l’enfant.

Autres aides disponibles

• Crédit-temps pour motif médical ou parental
• Congé pour soins palliatifs ou congé parental
• Interventions des mutuelles pour les soins spécialisés
• Réduction d’impôts pour enfant à charge avec handicap

Démarches administratives : comment obtenir une reconnaissance ?

Les démarches administratives peuvent sembler complexes, mais elles sont essentielles pour accéder aux droits et aides financières destinés aux enfants en situation de handicap ou atteints d’une maladie chronique. Voici les étapes clés à suivre :

1. Faire reconnaître le handicap ou l’affection

La première étape consiste à obtenir une reconnaissance officielle du handicap ou de l’affection de votre enfant. En Wallonie, cette reconnaissance est délivrée par l’AVIQ. Elle permet d’ouvrir le droit à :

• Des allocations majorées
• Des aménagements scolaires
• Des services spécialisés

2. Contacter votre caisse d’allocations familiales

Une fois la reconnaissance obtenue, il faut informer votre caisse d’allocations familiales pour introduire une demande. Celle-ci pourra :

• Calculer le supplément pour enfant handicapé
• Vérifier votre éligibilité au supplément social sur l'échelle médico sociale
• Vous guider dans les documents à fournir

3. Rassembler les documents nécessaires

Préparez les documents suivants :

• Le certificat médical ou le rapport de l’AVIQ
• Votre avertissement-extrait de rôle (revenus imposables)
• Une preuve de résidence et de composition de ménage
• Le numéro de registre national de l’enfant

Certaines démarches peuvent être faites en ligne, ce qui facilite le suivi et la rapidité du traitement.

4. Suivre l’évolution du dossier

Une fois le dossier introduit, vous pouvez suivre son évolution via :

• Le portail de votre caisse d’allocations
• Les services en ligne de l’AVIQ
• Les plateformes d’accompagnement parental comme le PREBS

Conclusion

Chaque enfant est unique, et ceux qui vivent avec un handicap ou une maladie méritent tout autant de grandir dans un environnement bienveillant, sécurisé et adapté à leurs besoins. 

En tant que parent, vous avez droit à du soutien, à des aides concrètes et à une reconnaissance de votre engagement quotidien. N’hésitez pas à vous entourer, à vous informer et à faire valoir vos droits : vous n’êtes pas seul dans ce parcours !